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 罕病兒體驗棒球 草總加油鼓勵示範投球


（中央社記者汪淑芬台北17日電）罕見疾病基金會今天為罕病兒舉辦棒球體驗活動，外號「草總」的棒球名將謝長亨出席為罕病兒加油打氣，現場也示範投球。

罕病基金會創辦人陳莉茵說，全台有1萬5000多個罕病家庭，病友們無法與一般人一樣自由運動，特別舉辦室內籃球、棒球、足球運動競賽，讓病友們也能體驗運動的樂趣。今天共有24種病類、近百位罕病者參加。

謝長亨近幾年推廣幼兒棒球，目前擔任台灣幼兒棒球聯盟協會理事長，現場也示範投球。

謝長亨說，指導罕病兒體驗棒球，在強度上會做安全性調整，且重點不在棒球技巧，最重要的是參與感，尤其希望罕病兒的家人能一同參與。

謝長亨表示，棒球屬於每位孩子的夢想，除了持續推廣基層棒球向下扎根，協會也將推動棒球圈的力量，推動身障兒童公益棒球賽，讓更多深愛棒球的罕病孩子也能圓夢。

罕病基金會今天舉辦的棒球體驗，透過九宮格方式，讓罕病兒練習投球，同時比去年舉辦的樂樂棒球活動，多了職業體驗規畫，邀請身障棒球隊選手指導病童，盼罕病童能發掘自己的潛能。

21歲的子戰患有軟骨發育不全症，近幾年需靠電動輪椅代步，無法像小時候能自己走向投手丘，讓他悶悶不樂許久， 今天得知有身障棒球隊到場，讓他重燃棒球魂，希望討教更多秘技，讓他坐輪椅也能開心享受玩棒球的樂趣。（編輯：黃于）1080317







 老翁洗腎低血壓 肢端肥大症惹禍！


（優活健康網記者林奐妤／綜合報導）73歲王先生是名洗腎病人，多年來血壓偏低，洗腎時常因此無法順利完成透析。王先生10年前診斷出肢端肥大症，已手術切除腫瘤。以為腫瘤已經痊癒，然而抽血發現生長激素指數仍非常高。其他正常賀爾蒙卻因治療而分泌不足，導致各種不適症狀。經體抑素衍生物治療並補充缺乏的多種賀爾蒙後，各項內分泌指數都回到正常值，連洗腎時血壓也逐漸回穩，視力模糊也顯著進步。

肢端肥大症 比正常人少活10年

台南市立安南醫院新陳代謝科醫師陳擇穎說明，肢端肥大症為罕見疾病，是腦下垂體分泌生長激素過多造成。青春期發生易導致巨人症，成年後發生則造成全身軟組織、骨骼、內臟增生肥大，外貌改變（臉變寬變粗、手腳變大），以及糖尿病、高血壓、心臟病等風險增加。

肢端肥大症若不治療，平均比正常人少活10年。一年每百萬人僅診斷出3至4人，台灣目前大約只有1500位患者，由於疾病罕見，症狀變化緩慢，症狀容易被忽視，導致診斷時往往已發病多年。

術後仍可能激素分泌失衡 定期追蹤很重要

肢端肥大症的治療，手術切除腦垂體腺瘤為首選，若有殘餘腫瘤則考慮放射治療。然而有些病患即使已經完成療程，仍可能因生長激素分泌過多，並且合併術後導致全腦下垂體分泌不足，此時需要內科藥物治療介入，術後定期追蹤很重要。

陳擇穎醫師表示，肢端肥大症除了診斷不易，病患可能在切除其垂體腫瘤後誤以為完全痊癒，而忽略後續追蹤及藥物治療。建議病患有相關問題可至內分泌專科做進一步檢查，防止延誤病情。









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